En France, chaque maladie rare touche moins de 30 000 personnes mais du fait de leur nombre cumulé, 3 à 4 millions de Français sont concernés directement parmi les 30 millions d’Européens touchés.
Ces maladies affectent souvent les enfants mais également les adultes : malgré l’accès aux médicaments orphelins et les recherches actives dans ce domaine, la plupart d’entre elles ne bénéficie pas d’un traitement curatif.
La 16ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares, ou Rare Disease Day, a eu lieu le 28 février 2023. Cette journée annuelle est coordonnée par EURORDIS et en France, par l’Alliance Maladies Rares soutenue par les acteurs de la Plateforme Maladies Rares (Maladies Rares Info Services, la Fondation Maladies Rares, Orphanet, et l’AFM-Téléthon), les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), des associations de patients, des bénévoles et les Plateformes d’Expertise Maladies Rares (PEMR). Il s’agit d’un événement grand public, afin de sensibiliser les citoyens et les décideurs aux maladies rares et à leur impact dans la vie quotidienne des personnes touchées et de leurs proches.
3 millions de personnes touchées, une journée pour en parler
Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000 soit, pour la France, moins de 30 000 personnes malades par pathologie. 80% des maladies rares sont d’origine génétique. En France, elles représentent un enjeu majeur de santé publique car les 6 à 8 000 maladies rares identifiées à ce jour concernent plus de 3 millions de personnes soit 4,5% de la population. Ainsi, nous croisons et côtoyons tous les jours des personnes porteuses d’une maladie rare sans forcément le savoir. La rareté de la maladie n’implique pas la rareté du phénomène.
Une campagne mondiale
En partageant ses couleurs via les réseaux sociaux et des événements, en illuminant des bâtiments et des monuments, en interpellant les décideurs politiques, en partageant des expériences et en mettant en lumière les personnes vivant avec une maladie rare, le Rare Disease Day a vocation à changer et à améliorer la vie des 300 millions de personnes dans le monde.
Sensibiliser le grand public et les professionnels de santé via la campagne #accéléronslesdiagnosticsmaladiesrares de l’Alliance Maladies Rares
En 2023, l’Alliance Maladies Rares propose à tous de « Participez au mouvement ! » Pour cela, chacun est invité à se faire prendre en photo via un smartphone, comme le modèle ci-dessous. Pour ce faire, téléchargez le visuel ci-dessous et imprimez-le. Plus d’informations ici Alliance Maladies Rares - Journée Internationale des Maladies Rares (alliance-maladies-rares.org)
Prenez et partagez votre photo sur vos réseaux sociaux avec le #accéléronslesdiagnosticsmaladiesrares @alliance_maladies_rares
Des actions dans toute la France et dans le Monde
Cette journée du 28 février n’est pas uniquement digitale, plusieurs actions telles que des conférences, projections-débat sont organisées dans toute la France. Retrouvez les événements répertoriés : Événements Archives - Journée des maladies rares 2023 (rarediseaseday.org
Source :
Direction générale de l’offre de soins (DGOS)
14 avenue Duquesne 75350 Paris 07 SP
Courriel : DGOS-MALADIESRARES[@]sante.gouv.fr