Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

Association Française d’Aide aux Diabétiques du Bourbonnais (AFADB)
Centre Hospitalier, 18 avenue du 8 mai 1945
BP 1148
MONTLUCON 03100
Type de structure :
Association d’usagers

Coordonnées du contact :

AUFRERE Patrick
Qualité : Président
Téléphone professionnel : 06 51 54 02 31
Courriel professionnel : diabete.afadb@gmail.com

Contexte

L’origine
– La demande croissante des usagers de la santé, et la méconnaissance générale (70% des français disent ne pas connaître leurs droits en matière de santé, 82% n’ont jamais entendu parler du Représentant des Usagers).
– Les états des lieux existants sur la ruralité du département de l’Allier, le vieillissement de sa population (un tiers de la population bourbonnaise est âgé de plus de 60 ans), la précarité qui y règne, tout cela ne facilitant pas l’accès à l’information et aux droits.

La finalité
– Faire connaître aux usagers de la santé et à leurs proches leurs droits en santé, notamment auprès de personnes vulnérables (personnes âgées, isolées, en situation de précarité, quartiers prioritaires…),
– Leur faire connaître ce qu’est un RU ainsi que les structures existantes dans les établissements de santé
– Défendre les droits d’accès à tous à des soins de qualité ainsi que les droits sociaux, lutter contre toutes formes de discrimination liée à la maladie,
– Faire connaître également l’existence et le rôle des RU aux professionnels de santé, promouvoir la représentation des usagers dans la démocratie sanitaire,
– Faciliter la participation des usagers à la démocratie sanitaire en les incitant à exprimer leurs attentes, voire à se former et s’engager.
En tant que RU, des bénévoles de l’AFADB sont à l’écoute des problèmes rencontrés par les usagers et peuvent intervenir auprès des instances concernées, ou les aider dans leurs démarches.

La description du projet
– Mise en place d’un « personnage RU » élaboré par l’AFADB (silhouette en carton grandeur nature symbolisant de façon sympathique la présence du RU et comportant un petit présentoir pour mettre à disposition de tous des plaquettes de présentation RU, avec la composition de la CDU). Sollicitation des établissements de santé, structures liées à la santé ou aux droits des usagers pour l’expérimentation, depuis fin 2018, de ce projet qui participe à la construction du Projet/Maison des Usagers.

– Mobilisation sur le territoire bourbonnais (voire au-delà) grâce au véhicule itinérant pour aller à la rencontre de tous types de publics et assurer des actions de prévention et de proximité gratuites, accompagner les personnes atteintes ou à risque de diabète, promouvoir la santé y-inclus auprès des plus jeunes, informer l’ensemble des usagers du système de santé sur leurs droits et les fondamentaux de la Démocratie Sanitaire, promouvoir le DMP, …

Les acteurs
Les membres RU de l’AFADB sont à l’initiative du projet car les actions de prévention et promotion menées depuis 2011 font ressortir l’ignorance des usagers de la santé.
La mise en place du Personnage RU implique les RU des établissements de santé car, une fois acceptée par la Direction, elle est soumise à l’approbation de la CDU. Elle implique aussi parfois les responsables d’établissement eux-mêmes, puisque certains souhaitent imprimer leurs propres plaquettes RU (incluant la composition de la CDU) pour mettre dans le présentoir du personnage.

Des bénévoles de l’AFADB ont été formés pour organiser et animer des actions de prévention et sensibilisation à destination du grand public, accompagner les patients dans leur prise en charge, pratiquer l’Education Thérapeutique du Patient aux cotés des professionnels de santé, Représenter les Usagers et promouvoir les Droits des usagers et l’accès aux soins pour tous.

Les axes prioritaires :

• Renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;
• Sensibiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers, intégrant ces derniers à la formation et à l’évaluation
• Faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CDU, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l’exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé… ).
• Co-construire l’effectivité des droits des usagers en lien avec les représentants des usagers, à partir des plaintes ou réclamations (établissements, conseils généraux, ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé…) et par l’analyse systématique des motifs notamment à partir des rapports des CDU ou des CVS et la mise en œuvre de mesures d’amélioration.
• Axe 7 : Autre

La réalisation

La mise en œuvre
– Après le succès rencontré par l’expérimentation du projet Personne RU, projet unique en Auvergne-Rhône-Alpes, continuer à le développer auprès des établissements de santé de l’Allier, dont certains sont déjà demandeurs de sa mise en place.

– Avec leur véhicule itinérant de prévention et de proximité, les bénévoles de l’AFADB vont à la rencontre des populations en milieu rural, quartiers prioritaires, établissements de santé (CH, EHPAD, MSP,…), établissements scolaires (écoles primaires, collèges et lycées), structures d’accueil du public (MSAP, …) où ils organisent et animent des actions de prévention, promotion de la santé, promotion des Droits des Usagers et du DMP.
Les collectivités locales, élus locaux, professionnels de santé sont invités à participer aux actions sur le territoire de l’Allier.

Projet initié en :
2011

Projet mis en œuvre en :
2019

Comment et combien ?
Depuis le début de l’expérimentation (2011), les bénévoles mobilisés ont sillonné les routes du Bourbonnais en parcourant plus de 67700 km et assurant 632 actions de proximité gratuites. Sur les 317 communes de l’Allier, 110 ont été visitées.
En 2018, plus de 5000 personnes ont été accompagnées et informées.
L’AFADB fonctionne actuellement avec un budget d’environ 35000 €, sans compter environ 5000 heures de bénévolat chaque année, et manque de bénévoles actifs sur le terrain pour répondre à la demande croissante.

Pour la réalisation des actions, des conventions de partenariat sont développées (Centre Hospitalier Montluçon, Hôpital privé St François Désertines, Centre de Rééducation Professionnelle La Mothe Louroux-Hodement, EPGV, …).

10 Personnages RU ont été mis en place pour l’expérimentation depuis fin 2018 aux frais de l’AFADB. Un financement de l’ARS vient d’être obtenu pour la poursuite du projet.

La communication
Communiqués de presse avant et après l’action, interviews et directs radios locales, reportages France 3, conférences de presse, diffusion mensuelle du planning d’intervention à l’ensemble des contacts, annonces ou communiqués sur la page Facebook et le site internet de l’AFADB et de ses partenaires, petit journal semestriel de l’AFADB, affichage et diffusion plaquettes en établissements de santé, quartiers prioritaires, mairies, professionnels de santé, etc.
Les outils de communication propres à l’AFADB font tous la promotion des RU et de la Démocratie sanitaire.

Et après

Les résultats
L’expérimentation menée sur une dizaine d’établissements de santé, pour la mise place du Personnage RU, rencontre un réel succès, certains ont même souhaité éditer leur propre plaquette RU pour alimenter le Personnage.
Le projet véhicule itinérant est très apprécié de tous, il permet de répondre aux besoins de la population en luttant contre l’isolement en ruralité, contre l’exclusion, la précarité, et aussi en assurant la promotion de la santé et des droits des usagers, en participant à l’amélioration de la qualité de vie des malades et usagers du système de santé.
La transposition du projet véhicule itinérant est techniquement facile à faire, mais nécessite une grande mobilisation des bénévoles actifs pour contacter les communes, planifier et organiser les actions, et des moyens financiers en rapport. Les bénévoles de l’AFADB sont à la disposition de ceux qui souhaiteraient monter un projet similaire pour leur en expliquer la mise en place et le fonctionnement.

Evaluation et suivi
Le personnage RU de l’AFADB a été présenté lors d’une réunion CDU du Groupement Hospitalier de Territoires d’Auvergne, en présence du Directeur Général du CHU de Clermont-Ferrand et du Directeur des CH de Thiers et Ambert. Il y a reçu un très bon accueil et la Directrice de la Qualité, de la Gestion des Risques et des Droits des Usagers au CHU de Clermont-Ferrand, a souhaité le conserver pour l’utiliser sur les trois sites du CHU.

Une évaluation complète de l’ensemble des actions est dressée en interne chaque année et présentée en Assemblée Générale. Les usagers y sont associés au moyen d’une enquête de satisfaction disponible sur tablette en libre accès et du Livre d’Or ; le nombre de contrôles de glycémie anonymes et gratuits effectués contribue aussi à l’évaluation.

Quelques conseils et témoignages
– Il ne faut pas hésiter à aller au-devant de la population qui, particulièrement en zones rurales ou en situation de précarité, se déplace peu et ne vient pas chercher l’information.
– Le camion itinérant est un moyen idéal, parce qu’il est voyant, qu’il permet d’aller à la rencontre des populations et aussi de stocker tout le matériel nécessaire au montage d’un stand avec toute la documentation utile.
– Le Personnage RU est un bon moyen d’attirer facilement l’attention des usagers sur ce qu’est un Représentant des Usagers.