Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

Association Alliance du Cœur
10 rue Lebouis
Paris 75014
Type de structure :
Association d’usagers

Coordonnées du contact :

ABRAHAM Gérard
Qualité : Membre de l’association Alliance du Cœur, représentant des usagers
Téléphone professionnel : 06 50 45 13 07
Courriel professionnel : gerard.abraham95@gmail.com

Contexte

L’origine
Les droits de la personne accueillie en établissement social et médico-social sont insuffisamment connus de la population, au même titre que les droits des usagers du système de santé.

La finalité
Informer les résidents et leurs familles, le personnel des établissements sur les droits de la personne accueillie afin d’en favoriser l’expression, ainsi qu’améliorer la relation personnel / résidents.

La description du projet
Le projet se présente sous la forme d’un set de table illustré et plastifié reprenant les articles de la charte de la personne accueillie, complété par des informations sur le conseil de vie sociale et sur la personne qualifiée. La lecture est élargie aux personnes malvoyantes par une traduction en braille imprimée sur le set de table (traduction réalisée par un ESAT de Lille), et aussi par une version au format cahier, avec traduction illustrée de pictogrammes par les personnes handicapées déficientes. Le projet est accompagné, pour l’information aux familles, d’un triptyque reprenant dans le détail les articles et l’illustration du set de table.

Les acteurs
Gérard ABRAHAM, représentant des usagers est à l’initiative du projet, le Conseil Départemental du Val d’Oise est le partenaire institutionnel. Trois établissements du Val d’oise, l’hôpital gériatrique de l’Isle Adam / Parmain,
l’EHPAD "La Résidence le Mesnil" de Bouffémont, le SAJH de l’Association
des Parents d’Enfants Déficients de Persan, ont spontanément offerts leurs services pour tester les documents constituant le projet en associant les résidents, les familles et les conseils de vie sociale. L’illustration graphique a été réalisé bénévolement par deux étudiants d’une école supérieure d’art graphique de Lille (e-art sup) dans le cadre d’un projet étudiant, et sont donc également des acteurs actifs.

Les axes prioritaires :

• Renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;
• Sensibiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers.
• Promouvoir un mode de résolution des litiges comme la médiation en santé dans les structures de soins, médico-sociales et à domicile en mobilisant, entre autre, les médiateurs tels que les médiateurs médicaux, les médiateurs non-médicaux, les personnes qualifiées…
• Faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CDU, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l’exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé… ).
• Co-construire l’effectivité des droits des usagers en lien avec les représentants des usagers, à partir des plaintes ou réclamations (établissements, conseils généraux, ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé…) et par l’analyse systématique des motifs notamment à partir des rapports des CDU ou des CVS et la mise en œuvre de mesures d’amélioration.
• Accompagner les évolutions du système de santé, qu’elles soient organisationnelles ou liées aux innovations (bio) technologiques dans le respect des droits des usagers (e-santé, télémédecine, maisons et centres de santé, soins de santé transfrontaliers…) et par la mobilisation des outils de démocratie sanitaire notamment favorisant l’information et le débat citoyen.

La réalisation

La mise en œuvre
Les test réalisés dans les 3 établissements, consistant en la diffusion des sets de table lors des repas sur plusieurs jours, la mise à disposition de triptyques aux familles, et une présentation en réunion de CVS, ont été accompagnés par deux questionnaires, l’un destiné aux résidents et à leurs familles et l’autre destiné aux professionnels. La synthèse des retours des questionnaires a démontré l’intérêt manifesté par l’ensemble des acteurs, l’utilisation d’un nouveau format pour diffuser l’information en lecture facile,
rappelant un chapitre majeur méconnu, ce qui a favorisé le renforcement des connaissances, voir la découverte des droits. L’utilisation des éléments du projet est intemporelle, visible et lisible par le personnel et les résidents, les supports peuvent être adaptés facilement selon les besoins et le public accueilli dans les établissements. Le CVS a la possibilité d’utiliser ces outils de rappel aux droits et le recours à la personne qualifiée.

Projet initié en :
2018

Projet mis en œuvre en :
2018

Comment et combien ?
La réalisation pratique et les moyens humains mobilisés n’ont eu aucun impact financier. Pour ce faire, les coûts de ce projet ont été entièrement maitrisés à chaque étape afin de nécessiter aucun investissement.

La communication
Présentation à l’ ARS, à la CRSA, à France Assos Santé, au Conseil régional, aux Conseils territoriaux de santé, aux IFSI, aux IFAS, aux facultés de médecine.

Et après

Les résultats
Ce projet est totalement transposable à toutes les structures sociales et médico-sociales. Il permet d’enrichir l’information auprès des nouveaux résidents et leurs familles qui découvrent un nouvel environnement. Il permet également aux structures d’engager leurs équipes dans une démarche de réflexion éthique et de repenser l’avancement de la mise en œuvre des outils de la loi 2002-2.

Evaluation et suivi
Ce projet à un caractère évolutif tenant compte des lois et décrets ce qui permet de coller à l’actualité. Il permet également de s’inscrire comme un marqueur important dans la Démocratie en santé, ainsi que dans les évaluations internes et externes recommandées par l’ ANESM et aujourd’hui par l’ HAS.

Quelques conseils et témoignages
Toute forme de déficit ou carence doit faire l’objet d’une réflexion avec tous les acteurs pour améliorer la communication et l’information.