Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

Institut Claudius Regaud IUCT-Oncopole
1 Avenue Irène Joliot Curie
Toulouse 31059
Type de structure :
Établissements de santé

Coordonnées du contact :

ARFE Emmanuelle
Qualité : Cadre de santé chargée de projets
Téléphone professionnel : 05 31 15 51 10
Courriel professionnel : arfe.emmanuelle@iuct-oncopole.fr

Contexte

L’origine
L’institut Claudius Regaud a souhaité au travers de la Commission des Usagers solliciter les patients, les aidants, les représentants des associations ainsi que l’ensemble des professionnels de diverses catégories socio-professionnelles pour construire un projet au bénéfice des patients. Les opportunités offertes par le partenariat sont très importantes pour un établissement comme l’IUCT-Oncopole. Grâce à l’engagement de tous, il nous permet de placer le patient en tant qu’acteur de santé.

La finalité
Le projet des usagers a pour ambition de répondre aux besoins et aux attentes de la population qui fréquente l’Institut Claudius Regaud. L’apport des usagers est indispensable car ils connaissent les atouts et les limites de l’établissement. Ils perçoivent les dimensions de l’accompagnement en complémentarité de celles identifiées par les professionnels de santé, administratifs et techniques.
Le projet des usagers a pour objectifs de :
– Renforcer l’accueil, l’information et l’accompagnement des patients et des familles
– Favoriser l’exercice des droits des usagers
– Promouvoir les droits et les devoirs des patients auprès des professionnels
– Développer des partenariat pour favoriser la continuité d’une prise en soins

La description du projet
Le projet des usagers donne l’opportunité :
– d’un partenariat inédit entre des acteurs (représentants des usagers, associations de patients…
– de s’engager dans un mouvement d’évolution sociétale ou le patient devient acteur de sa santé
– de mettre en cohérence et valoriser les collaborations
– de créer les conditions d’un partenariat pérenne et solide entre les usagers, les associations, la direction et les professionnels de l’établissement.
La co-construction d’un projet des usagers permet aux usagers de faire valoir leurs droits mais également de soutenir les professionnels dans la conduite de processus d’amélioration parfois complexes.

Les acteurs
La méthodologie choisie pour construire le projet des usagers respecte une démarche participative. Elle autorise la multiplicité des regards, la transversalité, le partage et la confrontation des avis. Elle permet aux participants de se connaitre pour mieux se comprendre. L’animation de groupe associe les participants le plus en amont possible du projet et reconnaît la légitimité et les divergences de point de vue en respectant les règles de dialogue, de la transparence et de la communication. La démarche participative prend le temps suffisant pour laisser la concertation sortir de son cadre et éviter un résultat "clés en main".

Les axes prioritaires :

• Faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CDU, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l’exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé… ).
• Co-construire l’effectivité des droits des usagers en lien avec les représentants des usagers, à partir des plaintes ou réclamations (établissements, conseils généraux, ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé…) et par l’analyse systématique des motifs notamment à partir des rapports des CDU ou des CVS et la mise en œuvre de mesures d’amélioration.

La réalisation

La mise en œuvre
Les orientations retenues par le projet des usagers sont :
– Organiser la sortie d’hospitalisation par la remise d’un livret interactif personnalisé et renseigné par le patient avec l’équipe soignante pour optimiser un retour à domicile et prévenir les difficultés.
– Favoriser l’utilisation des dispositifs de soins de support par un partenariat entre les patients, les proches et les soignants pour optimiser le bien-être de tous, à toutes les étapes du parcours de soins.
– Contribuer à concrétiser le partenariat patient au sein de la structure.
Ces orientations sont d’ores et déjà déclinées sous forme d’actions. Il s’agit entre autres d’élaborer un passeport interactif de sortie pour les patients, de gérer un groupe de patients partenaires (recrutement, formation, animation) mobilisables dans le cadre de projet de recherche spécifiques, et d’animer un espace information par les usagers eux-mêmes.

Projet initié en :
2019

Projet mis en œuvre en :
2020

Comment et combien ?
Projet développé et réalisé sur fonds propres.
Sollicitation des associations de patients, des patients partenaires au sein de l’UTEP cancérologie

La communication
Edition d’un livret.
Mise à disposition du livret en format papier et format numérique
Présentation en CME, en CDU, en CA

Et après

Les résultats
La mise en oeuvre du projet des usagers constitue un enjeu réel pour l’établissement. Par delà l’engagement de la commission des Usagers, de la direction et des instances, le projet des usagers ne peut petre mené à bien qu’avec l’adhésion, la solidarité et la participation active des professionnels. Il ne peut pas se développer sans que l’établissement l’accompagne dans une réflexion prospective sur les métiers, les compétences, les pratiques professionnelles, l’organisation ainsi que les attentes des usagers. Le projet des usagers se construit en respectant la démarche d’amélioration continue. Des bilans sont programmés tous les ans.

Evaluation et suivi
Lors de la première évaluation, on constate les résultats suivants :
– des rencontres usagers professionnels mensuels
– un ajustement des axes de travail par les usagers eux-mêmes
– la création d’un comité de patients partenaires respectant des modalités de "recrutement" connues de tous
– un espace d’information pour les usagers par les usagers pérenne
– Des réponses positives à un cahier des charges OECI (certification européenne en cancérologie)

Quelques conseils et témoignages
Une volonté institutionnelle forte.
Des valeurs autour du partenariat en santé portées par le top management.
Des acteurs disponibles, ouverts, présentant une volonté d’innovation.
Des usagers et des professionnels ouverts à une posture de partenariat.